My ways to stay cool with sma 3
Sma e' una crudele e rara malattia genetica (consapevolmente ho usato parola "malattia", perche' gia' adesso negli USA, e fra poco in Europa, sara' accessibile la cura che rallenta il percorso della malattia). Vorrei tanto essere sana, spero che la serie delle punture con spinraza mi aiuteranno. Si parla tanto di gravi casi di sma 1 e 2, ma questa malattia rara ha uno spettro ampissimo, arriva fino a 4 tipi, e nello sma 3 si possono riconoscere vari sotto tipi. Per ognuno di noi la sma e' diversa ed e' diverso il tempo in cui si sviluppa. La mia sma mi permette di godere la vita e vivere quasi normalmente. Non posso dire che cammino come una persona normale, ma sicuramente non posso nemmeno dire che non cammino. Diciamo che faccio pochi passi:). Da sempre mi sento come in una terra sperduta, perche' non sempre posso partecipare alla vita come le persone sane, ma non sono neanche molto malata. Sono riuscita ad abituarmi alla mia sma 3, anche se volendo essere sincera, sono consapevole che c'e' ancora una lunga strada davanti a me.
Sma to okrutna, rzadka choroba genetyczna (świadomie użyłam słowa "choroba", bo w USA już się ją leczy, wkrótce lek spowalniający przebieg choroby będzie dostępny również w Europie). Bardzo pragnę być zdrowa, mam nadzieję, że seria zastrzyków ze spinrazą mi pomogą. Bardzo dużo mówi się o ciężkich przypadkach sma: typ 1 i 2, ale to rzadka choroba o bardzo szerokim spektrum, przybiera aż cztery typy, a w sma3, można wyróżnić podtypy. U każdego sma ma inny przebieg i czas rozwijania się choroby. Moje sma3, pozwala mi cieszyć się życiem i żyć w prawie normalny sposób. Nie mogę powiedzieć, że chodzę jak zdrowy człowiek, z pewnością nie mogę też stwierdzić, że nie chodzę, powiedzmy że robię parę kroków:). Od zawsze czuję się jak "na ziemi niczyjej", nie zawsze mogę uczestniczyć w życiu zdrowych osób, nie jestem też jednak bardzo chora. Udało mi się oswoić z moim sma3, choć jeszcze sporo przede mną.
Secondo me, siamo tutti come mezzi di trasporto: ad alcuni e' capitata una bellissima e leggera Ferrari, a me ... un trattore. Da anni ripeto che sono come un trattore rosso. Come nel caso di altre malattie, si deve fare tutto quello che serve affinché la carrozzeria e il motore siano in un buono stato. Ecco come mi prendo cura di me, cosa e' importante e cosa evitare con la sma 3.
Moim zdaniem wszyscy jesteśmy jak środki lokomocji, niektórym trafia się piękne i lekkie w prowadzeniu Ferrari, mi trafił się ... traktor. Od lat powtarzam, że jestem jak czerwony traktor. Tak jak w przypadku innych chorób, warto robić wszystko, aby nasza karoseria i silnik były w jak najlepszym stanie. Oto jak dbam o siebie, co jest ważne i czego unikać w sma3.
Breath
Ogni tanto in ospedale visito il pneuomologo, che mi misura il livello dell'ossigeno nei muscoli, durante il giorno e la notte (porto una macchinetta a casa). E' assolutamente proibito fumare sigarette o altre cose del genere, perche' cosi diamo meno ossigeno ai nostri muscoli, che gia' ne hanno poco. Ogni giorno e' bene fare esercizi di respirazione.
Ogni tanto in ospedale visito il pneuomologo, che mi misura il livello dell'ossigeno nei muscoli, durante il giorno e la notte (porto una macchinetta a casa). E' assolutamente proibito fumare sigarette o altre cose del genere, perche' cosi diamo meno ossigeno ai nostri muscoli, che gia' ne hanno poco. Ogni giorno e' bene fare esercizi di respirazione.
W szpitalu raz na jakiś czas odwiedzam pneumologa, który mi mierzy poziom tlenu w mięśniach w ciągu dnia i nocy (dostaję maszynkę do domu). Absolutnie zabronione jest palenie papierosów, albo innych tego typu rzeczy, bo w ten sposób zwyczajnie dajemy mniej tlenu naszym mięśniom, które i tak mają już go mało. Codziennie warto wykonywać ćwiczenia oddechowe.
Stay light
Non possiamo peremetterci di essere grassi. Vedo che dopo i 30 anni e' cambiato il mio metabolismo. Non posso appesantire i miei muscoli con calorie inutili. Nel passato ero magrissima, portavo la misura xs, da un po' di anni ho cambiato la misura per la m, i miei fianchi sono piu' rotondi (e anche altre parti del corpo;), ogni giorno imparo a muovermi con il mio corpo.
Nie możemy sobie pozwolić na bycie otyłym. Widzę, że po 30 zmienił się mój metabolizm. Nie mogę obciążać moich słabszych mięśni zbędnymi kaloriami. Zwykle byłam chudzielcem, nosiłam rozmiar xs, od kilku lat zmieniłam rozmiar na m, zaokrągliły mi się biodra (i inne części ciała;), codziennie uczę się poruszać w moim ciele.
Move
Odio fare ginnastica, ma fare stretching regolarmente e' molto importante, bastano anche solo cinque minuti al giorno. Ricordiamo di regolare i nostri movimenti e provare a farli lentamente, devono essere simile a quelli del tai chi. Potete ridere, ma lo shopping e' un'ottima forma di riabilitazione, non ho mai camminato cosi tanto con nessuna forma di riabilitazione, come quando cerco qualche borsina!:) Per le distanze piu' lunghe, o dove non e' possibile sedere per riposare, aiutiamoci con una sedia a rotelle.
Nienawidzę ćwiczyć, ale regularne rozciąganie się jest bardzo ważne, wystarczy nawet pięcio minutowy stretching. Pamiętajmy, aby regulować nasze ruchy i starać się, aby były one powolne, podobnie jak w tai chi. Możecie się śmiać, ale shopping bywa świetną formą rehabilitacji, w życiu nie zrobiłam tyle kilometrów na żadnej rehabilitacji, ile robię uganiając się za jakąś torebką!:) Na dłuższe odległości, tam gdzie nie możemy usiąść i odpocząć, pomagajmy sobie wózkiem.
Sleep and routine
Uno stile di vita regolare e la nostra routine sono molto importanti. Minimo 8 ore di sonno, e ricordarsi della dieta. E' un po' come essere nell'esercito, ma con la disciplina si puo' ottenere tanto, credetemi sulla parola.
Ważny jest regularny styl życia, nasza rutyna. Minimum 8 godzin snu, przestrzeganie lekkostrawnej diety. Trochę jak w wojsku, ale dyscypliną można wypracować wiele, wierzcie mi na słowo.
Stay positive and don't hurry
Non ho mai permesso che la mia malattia prendesse la mia mente e il mio spirito. Una volta all'anno mi capita di piangere sotto la doccia, per la stanchezza, ma non piu' spesso. Non possiamo ne' lavorare ne' vivere in fretta, perche' semplicemente ci blocchiamo. Proviamo di non stressarci e non innervosirci, allontaniamo la gente tossica dalla nostra vita. Quando sentiamo che siamo stanchi, non si deve fare niente per forza e riposare, dare il tempo alla nostra batteria di ricaricarsi. E' stupido non credere in nulla:), soprattutto se hai una malattia genetica. Cristianesimo, buddismo, new age, non ha importanza: devi nutrire la tua anima e il tuo spirito con qualcosa che ti permettera' di pensare che tutto questo ha un qualche senso piu' profondo. Questo ti dara' la pace. Credi, e sarai come una roccia.
Nigdy nie pozwalałam, aby moja choroba mną zawładnęła. Raz na rok zdarza mi się popłakać pod prysznicem, z bezsilności, ale nie częściej. Nie możemy żyć ani pracować w pośpiechu, zwyczajnie się wtedy blokujemy. Starajmy się nie stresować, ani denerwować, odetnijcie się od toksycznych ludzi. Gdy czujemy, że jesteśmy zmęczeni, nie robić nic na siłę i odpocząć, daj swojej baterii się doładować. Głupio nie wierzyć w nic:), szczególnie jeśli masz chorobę genetyczną: chrześcijaństwo, buddyzm, new age, nie ma znaczenia: musisz karmić swojego ducha czymś, co będzie ci pozwalało myśleć, że to wszystko ma jakiś głębszy sens. To da Ci spokój. Uwierz, a będziesz jak skała.
Questi sono i miei consigli molto personali su come prendere cura di se stessi con la sma 3. Nessuno mi ha dato un manuale di istruzioni o una mappa, ma hey - questo trattore rosso nato sotto il comunismo negli anni '80, nonostante tantissime curve e ostacoli, e' arrivato fino alla terra toscana. Il suo motore funziona e la carrozzeria brilla ...
To moje osobiste rady, jak dbać o siebie ze sma3. Nikt nie dał mi instrukcji ani mapy, ale hej - ten czerwony traktor urodzony w PRLu, w latach 80, mimo wielu zakrętów i wyboisk zajechał aż, na toskańską ziemię. Jego silnik działa, a jego karoseria lśni ...
PS. Gatti e pappagalli, ultimamente ricevo da alcune di Voi sulla mia posta privata, info di come le foto di altre persone, a volte anche di blogger popolari polacche, sono praticamente uguali alle mie. Scrivete di plagio della foto o dell'idea. Chiedete "Chi era primo?" e che "dovrei fare qualcosa con questo". Chi era primo e' molto facile da vedere, dalle date di pubblicazione:). Adesso non saprei come reagire. Teoricamente dovrei essere contenta, perche' copiare qualcuno e' la forma piu' alta di riconoscimento, anche se e' anche vero che e' triste e strano che le autrici di grandi blog o persone molto popolari nella rete che guadagnano molti soldi, "si ispirino" cosi tanto ai piccoli blog hobbystici, perche' non riescono a inventare niente da sole. Come reagiro'? Hmm. Grazie per le Vostre segnalazioni, le ragazzine possono continuare a collezionare i loro like su instagram e credere d'essere creative. Stare in TV o sui magazines. Io faccio (come sempre) la mia strada e credo profondamente che il karma prima o poi le tocchera';). Che la forza sia con Voi e seguite solo le Vostre strade Gatti! Buon weekend!
PS. Hej Koty i papugi, dostaję od niektórych z Was ostatnio na prywatną skrzynkę, info ze zdjęciami innych osób, czasem również znanych polskich blogerek, które praktycznie są takie same jak moje. Piszecie o plagiacie zdjęcia, pomysłu itp. Pytacie "Kto był pierwszy?" i że "powinnam coś z tym zrobić". Kto był pierwszy łatwo zobaczyć po datach publikacji naszych zdjęć:). Nie bardzo wiem, jak mogłabym zareagować na całą sytuację w tym momencie. Teoretycznie powinnam się cieszyć, bo naśladownnictwo to najwyższa forma uznania, choć rzeczywiście to smutne i dziwne, że autorki dużych blogów lub osoby znane w sieci, zarabiające sporą kasę, dość mocno "inspirują się" małymi, hobbistycznymi blogami, bo nie potrafią nic wymyśleć same. Jak na to zareaguję? Hmm. Dziękuję Wam Koty za sygnalizacje, niech dziewczynki kontynuują zbierać lajki na swoich Instagramach i wierzą, że są twórcze. Biegają do TV oraz gazet. Ja podążąm (jak zawsze) swoją scieżką, głęboko wierząc że, karma wcześniej czy później dopadnie każdego;). Niech moc będzie z Wami i chadzajcie tylko swoimi drogami Koty! Miłego weekendu!
Gdybym już wcześniej nie przeczytała, że chorujesz na sma w życiu bym o tym nie pomyślała. Jesteś piękną, mądrą, pełną życia kobietą, potrafisz dostrzegać i cieszyć się tym, co w życiu najmniejsze, a przez to najcenniejsze. Choć często niedostrzegane. Choć dzielą nas kilometry, wydajesz mi się bardzo bliska (nie tylko ze względu na rocznik urodzenia:)) Lubię tu do Ciebie zaglądać, czytać o tym co Cię ciekawi, inspiruje i porusza. I zawsze się czuję "jak u siebie". Pozdrawiam ciepło:)
ReplyDeleteNie wiem Kim jesteś, ale dziękuję Ci za tyle pięknych i ciepłych słów ... :* Ten blog, to też taka moja forma terapii, na przeróżne życiowe bolączki ... Dzięki, że jesteś:* Bardzo mi miło, że dobrze się u mnie czujesz :)), pozdrawiam ciepło.
ReplyDeleteBo Twoja umiejętność dostrzegania świata nie jest na pokaz, nie jest udawana, co widać w Twoich wypowiedziach, w Twoich zdjęciach. Staram się również dostrzegać te najmniejsze, codzienne przejawy piękna, może dla kogoś piękne to nie będzie, ale cieszy mnie kolorowy liść podniesiony z ziemi w drodze do pracy, zbieranie kasztanów, choć może uciec mi autobus, ślad samolotu na niebie... Lubię Twoje posty o literaturze, muzyce, filmie (o torebkach i ubraniach również:))przez to, że zawsze dostrzegasz w rzeczach, o których piszesz coś, co być może mi by umknęło, o czym bym może nawet nie pomyślała. Pozdrawiam:)
ReplyDeleteDziękuję prosto z serca, bardzo, ale to naprawdę bardzo mi miło, że ma Pani o mnie tak dobre zdanie i oceniła moją blogową działalność ten sposób. Tak właśnie jest:). Ajajaj, mam nadzieję, że będziesz wracać, pozdrawiam mocno.
DeleteBędę, będę:) Pozdrawiam:)
ReplyDelete